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2015-01-31 23:41 | カテゴリ:治療報告
早いもので、もう季節は2月ですね。私も相変わらず寝たきりですが、なんとか1ヶ月生き延びております。幸い最近は少しだけ食欲も増してきたようで、流動食以外にも少しずついろんなものに挑戦しております。ただし、大した量ではありませんが。。。

1週間に1度、リハビリの看護士さん(男性)から、ベッドから車椅子へ移動する練習を始めました。まだ一人では無理なので、介添えを受けながら悪戦苦闘していますが。もう少し楽に移動が出来るようになれば、家族と同じテーブルで食事を一緒に楽しめるようになると思うんですがね。焦らずに頑張りたいと思います。

いつものことながら、皆さんから暖かな励ましのコメントをいただいておいて、返事も書かずにいる非礼をお許し下さい。まずは最近の容体報告まで。寒い折ですから、どうぞお体ご自愛下さいませ。
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2015-01-08 20:17 | カテゴリ:治療報告
皆さん、明けましておめでとうございます。何とか年を越えて正月は迎えられたようです。

このところの状態と言えば、相変わらず寝たきりですが状況は比較的落ち着いているようです。咳が続くと痰が出始め呼吸が苦しくなって、急に肺へのバイタルの量(酸素供給量)が下がってしまいます。これが1日に1〜2度起きると言った状態です。この時は本当に辛いですね。

夜は誘眠剤も処方して貰っているので、まずまず良く眠れます。眠っているときが一番楽ですね。食事は相変わらず流動食と飲料が主体です。当然ですが、我ながら見るも無残にやせ衰えてしまいました。

正月に息子達がお節料理とお餅やいろいろとご馳走を持ってきてくれたのですが、残念ながら私の口に入ることはありませんでした。でも皆が楽しそうにご馳走を食べているのを見るだけでも、幸せな気分になれたのが良かったですね。昨日は介護士さんが自宅で足湯に浸からせてくれて、古くなった角質を取ってくれたのが気持ち良かったです。明日はまた別の介護士が頭を洗髪してくれます。介護等級も5が認定されたので、様々な医療費が軽減されてホッとしております。とにかく、今の目標は室内での自力場所移動ですね。さらに車椅子の使用が出来るようになればどんなに良いかと思いますね。ああ、何とか外の景色が見てみたいものです。
2014-12-21 07:11 | カテゴリ:治療報告
皆様,本当にご無沙汰しております。体が不自由になってからろくに何も出来ませんでしたが,少し寝ながらでもPCを見られるようになりましたので、短いですが近況報告だけでもさせて頂きます。

ハッキリ言えば,まだ回復したとは言えない状況です。文字の打ち込みは、ベッドで上を向いた状態でマウスを使ってキーボードビューアーから入力をしています。ですので、長い文章は疲れますが頑張って書いてます。

一時は自分も体力の限界を感じてもうダメかと思いました。10月の末頃から食事が何もとれなくなって、飲み物だけで水分補給をする生活が続きました。喉や気道の炎症のせいか固形物が全く喉を通らなくなり、しばらくは点滴で窮地を凌いだというところです。体重は,おそらく60Kgほどまで落ちたのではないでしょうか。

11月から介護保険を使って訪問看護を受けてます。家の近所に在宅医療サービスのあるクリニックがあったので、通院していた大学病院から紹介してもらいました。入院しても治療方法のない病気なので,そちらを選びました。ある程度自宅で気ままに療養できるので、有り難く感じてます。ただし、家人は完全介護なので大変でしょうが、特に家内には感謝してもしきれませんね。

そんなわけで,何とかまだ生きながらえています。息子の結婚式も7日に無事に終わって,昨日夫婦揃って報告に来てくれました。もう少しでクリスマスや正月がやって来ます。このまま平穏に年が越えられることを願っている次第です。様態が少し良くなって,春の桜が見たいものですね。

とりあえず、近況報告をさせて頂きました。レスを書けないのでご容赦下さい。
2014-08-17 22:59 | カテゴリ:治療報告
相変わらず、体調の良くない状態が続いています。最近は、少しの動きでも呼吸が激しく乱れることがありますね。特に、朝起きて直ぐトイレに行くときなどに顕著に表れます。なるべく、少しソファーで休んでから行くようにしているのですが・・それでもかなり辛いときがあります。しばらくは呼吸困難状態に陥って、息が止まるのではないかと思ってしまうくらいです。要は、気道に痰や唾が詰まって咽せるのでしょうね。咳き込むのが、相当体の負担になっているようです。そんな時は、恐らく動脈血の酸素飽和度もかなり下がっているのだと思います。

それで、先日医者からの奨めもあって、体調管理のために「医療用パルスオキシメータ」を購入することにしました。以前なら相当高額な医療機器でも、最近は比較的安価に求めやすくなっているようです。動脈血の機能的酸素飽和度を測る機器なんですが、けっこう小型化されていて簡単に計測することが出来ます。同時に心拍数も測ることが出来ます。写真は、今回購入した「Pulse One」という製品。病院に行くと、よく医者が患者に付けさせる・・あの機器の個人用ですね。

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普通、健康な人であれば酸素飽和度(SpO2)の値は97〜98くらいを示します。私の場合、酸素吸入して落ち着いている状態で93〜94くらいのようです(写真の状態)。90以下になると重症の状態で、健康管理的には・・「危ない状態」と言われているようです。咳き込んで非常に呼吸が乱れた場合には、一気にその値が74〜75くらいまで落ち込んでしまいますので・・まさに「危ない状態」なのでしょうね。今回、それが分かっただけでも良かったのかも知れません。日常的に自分の状態を管理して、病院へ行ったときに医師のアドバイスを仰ぎたいと思ってます。

とにかく、常に自分の平常時の値(94前後)をキープするよう努めることでしょうね。なるべく、早い動作や負荷になる動きを避けること。そうした注意が肝心だと思います。最近は、食事をするだけでも内臓筋が活動するので、なかなか難しいセルフコントロールなのですが・・。でも、何か食べなきゃ、ドンドン体力も落ちていきますしね・・。出来るだけ頑張るようにしています。(正直、食べるのも毎回一苦労なんです!)

那須から帰ってからは、病院へ行った以外に一歩も外へ出ていません。この時期、紫外線も心配ですしね・・。本当に正真正銘の難病人になってしまいましたが・・何とか少しでも、希望を持って病気に立ち向かいたい気持ちです。自力で歩ける内は・・何としても頑張るぞ〜!
2014-08-12 23:23 | カテゴリ:治療報告
今日は、東京の病院へレントゲン検査と定例の診察に行ってまいりました。最近は体調も芳しくなく、かなり移動することで負担も大きくなってきたようです。従って、途中は電車を利用するものの、あとはなるべくタクシーを利用することとしました。おかげで少しは楽だったみたいです。

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かかりつけの大学付属病院は、館内の改装工事が終わって8月から新しくリニューアルされていました。やっぱり病院が新しくなるというのは気持ちが良いですね。清潔感だけでなく、システムも改善されて便利になりました。特に、診察前の順番や待ち時間等がわかりやすく液晶表示になったのは、患者にとっては喜ばしいことです。今までは、古い病院だったために前時代的運用で大きな声で呼ばれてましたから・・(笑)。

さて、病気の進行具合なんですが・・やはり少しづつ悪化はしているようです。今日レントゲンを撮ってもらいましたが、幸い気になっていた「急性増悪」では無いとのことで少し安心しました。ただし肺への酸素の流量が足りないので、少しの運動や動作で負担が大きくなり、呼吸が苦しくなるのだろうとの所見でした。今後は、現在使用している薬を継続して服用することにより、騙し騙し肺機能の悪化を防ぐしか方法はなさそうです。

治る見込みの無い病気と向き合う厳しさと言うのは・・正直つらいもんですね。でも、それが自分の運命(DNAが原因?)だと割りきって、戦い続けるしかないのでしょうね。亡き父も同じ病気で苦しみを味わっていたかと思うと・・つくずく人間の儚さというものを感じられずにはいられません。突然ですからね、短期間に悪化するのが・・。平家物語じゃありませんが、「諸行無常の響きあり」です。

でも、自分に残された時間は大事に使おうと思ってます。マイナス思考だけじゃ・・寂しすぎますからね!p(^_^)q

2014-06-29 15:10 | カテゴリ:治療報告
先日26日に東京のN病院へ行って来たのですが、医師からの薦めもあって・・とうとう自宅で酸素吸入器を使うことになりました。最近は、少し歩いただけでも息苦しくなって来るので、心臓への負担軽減も兼ねての選択です。あ〜あ、ついに私も病人らしくなって来ましたな・・。(´。`)

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写真左が自宅設置用の「ハイ・サンソ(商品名)」で、右は外出用の携帯ボンベ型酸素吸入器です。よく街で引いている人を見かけますよね。自宅用は、常に室内の空気を濃縮型酸素に作り変える機能が付いていますので、量的な使用の心配はありません。医師から指示された流量調節が可能になっています。(安静時0.5L/分、労作時1.0L/分)ただし、外出用は1本で約18時間(流量1.0L/分に設定)しか持ちませんので、小旅行などでの長時間使用にはやや心配なところです。スペアーボトルは必携になりますね。

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実際にはカニューラという吸引部を鼻に装着して使用しますが、ちょっと写真でお見せできないところはお許し願います。まあ見てもしようがありませんけどね・・。(笑)で、これを装着すれば楽になるかと言えば・・う〜ん、微妙ですね。気持ちそのような感じもしますけど・・顕著な効果は、今のところ無さそうです。でも、これ(携帯用)を使用しながらゴルフにも出かける人がいると聞けば・・しばらく信じて使ってみるしかないでしょう。「溺れる者は・・酸素に頼る」心境で!(^◇^;)
冗談はさておき、日常生活の中で少しでも呼吸が楽になればと期待しています。益々嵩む医療費ですが・・まあ仕方ないところかな。やはり、健康は宝ですね!
2014-04-17 22:58 | カテゴリ:治療報告
今日は定例の通院治療に行ってまいりました。そこで、チョットしたハプニングが発生。医療行為の怖さと言いましょうか・・予想外の状況に、我ながら驚いた次第です。

いつもの通り呼吸器内科の先生との問診が終わったあとで、血液検査を急遽やると言うことになりました。これは緊急性の処置ではなく、後日難病申請の認定を受けるための資料作りの一貫だと言うことでした。私も気楽な感じで「じゃあお願いします」と答えたものの・・担当の看護師さんから、今日は少し多めに血液を採るとの返事あり。最初は利き腕から静脈注射で採取管5〜6本相当を抜き、次に反対の腕(手首)から動脈注射で採血をするらしい・・。これは危険も伴うので医師の資格を持った別の女医先生が担当するとのこと。えっ?動脈注射?・・初めて耳にする言葉です。チラッと聞こえた「少し痛いですが・・」という言葉がやや不安を煽りました。何となく、いや〜な予感が・・。

静脈注射のほうは、特に問題もなく順調に終わりました。そしてその後、問題の動脈注射に。先生から「左手の手首にします。少し痛いですが我慢して下さいね」と言われるまま・・「ブスッ」と注射針が刺さりました。はっきり言って、痛いです・・これは!しばらくすると、痛いのを通りすぎて何だか気分が悪くなり、急性貧血みたいな感じになって、意識が遠のいて身動きできなくなりました。女医先生もちょっと慌てたような様子で、別の男の先生を呼び私をベッドに横たわせてくれたようです。恐らく、痛さから来るショック症状ではないかとのことでしたが、私には原因はともかく初めて経験する「怖い」体験となりました。手首への動脈注射・・私には、トラウマとなって終生残りそうな気がします。次回から、動脈注射は腰の部分にしてもらったほうが良いと言われました。(腰の部分のほうが、動脈から血液を採取しやすいそうです)

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結局、30分ほど点滴を射ってもらって休んだあと、元の普通の状態に戻ったため安心して帰ってきた次第です。担当の呼吸器内科の先生も心配して様子を見に来てくれましたが、大事なかったことでホッとしていたみたいです。医者でも、結果が予想できないこともあるんですね・・。恐らく、体力が弱っている上に、栄養不足(食欲不振)も原因の一つにあるのではないかと思いましたね。血をたくさん採られた上に、動脈注射のショックが重なってはね・・さすがの私も降参ですわ。たかが注射・・されど注射。注射は怖いですぞ!
2014-01-18 09:43 | カテゴリ:治療報告
最近の体調報告です。
木曜日に検査の結果を聞きに病院へ行ってきました。心筋シンチ(RI)検査の画像からは、とりあえず深刻な状況までは行ってないが・・さらに詳しいデータを取るために、再度運動負荷心筋シンチの検査を受けてくれと言われました。先日は安静状態での撮影でしたが、次回はトレッドミル(自転車こぎ)で負荷をかけて心臓の状態を撮影するようです。それで・・ほぼ心筋梗塞の可能性に関しては、より正確な判断がつくとのことです。ただし、この検査・・保険が効いても、けっこうビックリな高額医療になるんですね〜。2回も続けて受けるのは、非常に痛いです!

肺の具合は、相変わらず好転しているとは言いがたい状況です。私の場合、過去にアブレーション(心臓カテーテル手術)を実施しているので、その時肺静脈から心臓に至るラインを焼いているので・・ひょっとすると古傷となって肺機能と相互負担状態になっている可能性があるのかもしれませんね。医師も、その辺のところは詳しく分からないそうです。最近は、少しの歩行でも息が上がりやすくなってきたので、本当に辛いです。運動することは制限されていないので、歩きたいのですが・・歩くと咳き込んでむせることの繰り返し。足腰が悪いわけじゃないので、非常に歯がゆい思いです。

そんな中、一昨日の通院で風邪を引いてしまったみたいです。天気は良かったのですが、空気が冷たかったので・・少し油断したのかもね?夕べになって、喉の痛みや咳き込み方がひどくなったので自宅で安静状態にしています。肺の病を抱えている自分としては・・ちょっと心配な感じですね。これ以上拗らせないよう気をつけたいと思います。
2013-12-20 21:31 | カテゴリ:治療報告
今日は寒かったですね〜。そんな中、わざわざ通勤時に病院まで出かけてきました。今日は呼吸器検査ではなく、循環器内科の受診です。先日、呼吸器内科の主治医から肺機能と心臓機能の関連も調べてみた方が良いと言われたので、念のために心電図と心エコー検査を受けることになりました。咳だけでなく、息苦しいのは心臓への負担が出ているのかも知れませんからね。

で、結果なんですが・・心電図をとった後に「心筋梗塞」の疑いもあるので、入院治療になるかも知れない・・と「寝耳に水」のような言葉を浴びせられました。でも、その後の心エコー検査の結果で、何とか次回の精密検査(RI検査)まで様子見で良いとの判断に変わって、まずは一安心。鼻に酸素チューブをつけられて、安静状態で検査結果を待っている時間の長いこと・・。いろいろ考えちゃいましたね。年末年始は病院暮らしになりそうとか、これから一体どうなるんだろうとか、年賀状は書けないな・・とか。(^ ^;)状態が芳しくないことには変わりないので、とりあえず年末年始は気をつけることにしましょう!

かく言う訳で、今日は検査漬けで半日以上がつぶれました。特に今日は、連休前の金曜日で患者の数も多かったようです。いろいろと待たされる時間が長くて疲れました。
2013-11-14 20:08 | カテゴリ:治療報告
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今日は病院へ検査に行ってきました。肺機能精密検査とCT撮影です。朝10時の予約だったので、自宅を8時に出発し・・ラッシュ時の電車に乗って、約1時間20分ほどで東京の病院に到着。ここまで行くのが、一仕事です。

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肺機能は、相変わらず芳しくないですね・・。数値も、2ヶ月前と大して変わっていませんでした。明らかに自分でも肺活量の衰えを感じます。幸い、咳き込んで検査ができないほどにはなりませんでしたが・・。検査は20分ほどで終わりました。どうやら、気道が細くなって機能が低下しているようです。(+o+)
続いてCT検査を受診。CT撮影は、ただジッとして横たわっているだけなので・・何の不安もありません。服を着たまま検査ができるので、楽なもんでした。看護士さんの「はい、息を吸って〜。はい、息を止めて〜。」という指示に従ってやるだけです。
検査の結果は、1週間後に担当主治医から所見とともに伝えられます。ある程度、言われることは分かってますけどね。今日は、検査だけで帰ってきました。

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病院の帰りに、上野アメ横をぶらついてきました。ここは、いつものことながら賑やかですね。人通りの半分くらいは、多国籍人種でした。ここだけを見ていると、隣国との犬猿関係も嘘のようです。元気な人が、和やかに歩いているのを見るのは・・なかなか良いもんですね!(^ ^)b

2013-10-23 06:19 | カテゴリ:治療報告
毎日、頑張って投薬治療を続けています。2度目の診察を受けてから、1週間が過ぎました。増えた薬の量と種類のせいでしょうか・・少し、その後の症状に変化が出始めたような気がします。

相変わらず、痰が咽に引っかかって咳き込んだりする症状は変わりませんが、程度が軽くなりました。その代わり、副作用みたいな症状が時々現れるようになりましたね。眩暈(めまい)、ふらつき、胸やけ、倦怠感・・などなど。光線過敏による皮膚疾患は、今のところありません。特に、昨日はハッキリとした眩暈に驚きでした。薬を飲んでから10分も経たないうちに、立ちくらみみたいな感じになって・・。吐きそうな気分にもなりました。しばらく横になって安静状態にしてましたが、30分程でいくらか治まったようです。思い当たるのは・・薬の副作用しかありません。ピレスパ錠(肺線維症の治療薬)とバクタ錠(感染症の予防薬)の副作用に、そのようなことが記されておりました。薬を飲む時間の間隔が短かったことや食事の量が少なかったことも、原因の一つかも知れません。薬は、処方せん通りに飲まなきゃいけませんね。(_ _;)

気分が悪い間は、咳き込みとか痰の引っかかる感じは全くなくて、呼吸も違和感なく何だか訳が分かりませんでした。薬の効果が出始めたとなれば、考えようによっては有り難いことです。もうしばらく様子を見てみなければ分かりませんが、治療の効果だと信じたいですね。投薬治療も、時には辛く感じることがありますが・・何とか頑張って続けて行きます。
2013-10-18 13:05 | カテゴリ:治療報告
昨日、2回目の診療に病院まで行って来ました。投薬治療を始めて、丁度1ヶ月が経過したところです。なかなかハッキリとした治療効果が現れないので、担当の主治医に相談。症状も含めて話したところ・・従来の薬の増量と、新しい薬の追加投与を指示されました。併せて、吸入剤(ムコフィリン)による治療も始まりました。写真を見て分かるように・・まさに薬漬けの生活です。これで40日分なんですよ。(ただし、吸入剤は75日分あります)月々の薬代も・・馬鹿になりませんわ。ゴルフ、那須で10回くらい行けるかなぁ〜?( ・_・;)でもね、治れば・・安いもんですよね!

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そして、新たに始めた「ネブライザ吸入器」による呼吸器系疾患の治療法。硫黄のような白い噴霧と臭いが独特ですが、いかにも効果を期待できそうな感じがしますね。約30分間口にくわえて、肺の隅々まで行き渡るよう呼吸運動を繰り返します。最初はちょっと抵抗がありますが、慣れればそのうち呼吸が楽になってくる気がします。説明書では、咳と痰の緩和とありますが・・元々は喘息治療に使う場合が多いみたいですね。30分間何もしないでいるのも辛いので・・パソコンやりながら「ながら治療」をやってます。(^_^;)

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2013-09-20 09:03 | カテゴリ:治療報告
夕べは、夜中に大きな地震で目が覚めました。東日本大震災の余震だそうですが、心配ですよね。

少ししてから又眠りについて・・今朝は7時ごろに目が覚めました。二度寝した割には、スッキリとした目覚めです。

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さて、いつもなら目が覚めると程なく咳き込みが始まるのですが・・今朝はさほど酷くはありませんでした。

ひょっとして・・早くも薬の効果なんでしょうか?

まだ昨日の昼から飲み始めたばかりなので、そんなに早く効果が現れるとは思えませんが・・。

もしそうだとしたら・・ちょっとだけ期待感がありますね。(^ ^)b

薬の中には、咳と痰を抑えるものが調合されてるみたいです。
2013-09-19 21:19 | カテゴリ:治療報告
本日、紹介状を携えて行ってまいりました・・この病院に!呼吸器系の治療においては、最先端のリーダーシップ的病院かと思います。これで、やっと新たな治療の第一歩を踏み出すこととなりました。

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場所は、文京区の歴史ある一角。近くには東京大学のキャンパスや根津神社があり、落ち着いた雰囲気のある区域です。今月に定例祭があるらしく、提灯が飾り付けされてました。病院は、この神社の直ぐ筋向かいで、建物自体はやや老朽化が進んでいるといった感じですかね。

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今朝は初診ということもあり、少し時間に余裕を持って自宅を出発しましたが・・山手線の人身事故騒ぎもあり、ちょっと焦りました。でも、概ね予定どおりの時間に病院へ到着し、スムーズに手続きを完了。受診する呼吸器内科の待合所で、先生との初面談を待ちました。待ち時間の間に、医局員の方からいろいろとこれまでの経過や症状のことを聞かれたりしました。私の喋る言葉を、ものの見事にワープロ化して記録していかれます。ちょっと、ビックリ・・。そしてレントゲンと心電図の検査を事前に済ませて、再び待合所で待っていると・・やっと担当医師から名前が呼ばれました。いよいよ、新しい治療が始まります。期待と希望、不安と心配などといった複雑な気持ちを抱きながら・・診察室のドアを開けて・・。

先生(A教授)は、見るからに律儀そうな落ち着いた感じの白衣の紳士でした。一応挨拶をかわして自己紹介を済ませ、簡単にこれまでの経過と自覚症状の変化について説明をしました。すごく話を聞くのがお上手な方で、とても話しやすく第一印象は◎です。某船橋の先生とは、出だしから違います・・(爆)。この先生なら、信頼しても良さそうな感じがしたので、思い切って新薬(副作用が少ない)の治療についても質問することにしました。ところが、答は少し残念な結果に・・。要するに、新薬の臨床試験モニターは1年前に締め切っており、現在はその投薬治療のチャンスは無いとのことでした。将来的に、正式に認可されれば服用することが出来るかもしれないが、今はまだ唯一認可された「ピレスパ(ピルフェドニン)」を用いた治療が主流である旨のことを言われました。副作用のことも説明されましたが、同時に副作用を抑える薬のことも説明され、医師として大変丁寧な印象を受けました。他にもいろいろと心配な点についてカウンセリングしてくれたり、細かな症状のことを自ら詳しくファイリングされておりました。初診だからといって、一個人に40分も時間を割いてくれるのですから・・有り難いことです。私のほうが、後に待っている患者さんのことが気がかりになったくらいで・・恐縮してしまいました。(笑)

それで、結論から言いますと・・入院治療はしなくて良いそうです。その代わり、薬を大量に出されました。当面は、薬の自宅飲用をしながら通院で様子を見ることになりました。結構高価な薬ですけど・・入院するよりは、患者にとっても懐にとっても、遥かに負担が少なくて喜ばしいことです。あとは薬の効果を期待するだけですね。副作用(光線過敏、胃腸障害など)の心配もありますが、一番大事なことは・・今の症状を少しでも緩和することだと思います。このままじゃ辛いことを、先生もハッキリと見抜いたのでしょう。しばらくは薬漬けの日々になりますが・・医者を信頼して、闘病生活に努めたいと思います。
さて、帽子にサングラス、マスクに日焼け止めクリーム、さらには薄手の手袋でも用意しますかな。究極は目だし帽だけど・・ここまでやると暑苦しいし、うさんくさくなるな・・。(-_-;)

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